אודות MedPortal  הרשמה לחדשות MedPortal  תקנון  שאלות נפוצות  צור קשר

 נבחרי MedPortal
רפאל רוזנסקי
רפואה סינית .

רוצה להופיע כאן?
(אנציקלופדיה) מערכת העצבים, נוירולוגיה > טרשת נפוצה

טרשת נפוצה – אפשר לחיות עם זה


19.3.15
עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה ממשיכה בניפוץ הסטיגמה על המחלה

חמישה סרטונים קצרים, על כל אחד מתסמיני טרשת נפוצה, נועדו לשנות את הסטיגמה שדבקה במחלה ככזו שמנטרלת את החולים ולא מאפשרת להם לחיות חיים רגילים. מיזם האינטרנט הייחודי "הטרשת הכי נפוצה ברשת" מאפשר לקהל הצצה לחייהם של חמישה מחברי העמותה ומראה שאפשר לחיות עם המחלה.

"רבים לא באמת יודעים מהי טרשת נפוצה, ומתבלבלים בינה לבין מחלות אחרות", אומרת ענת אילון, מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה. "עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, שאני עומדת בראשה, בחרה לצאת במהלך שמטרתו להפיג את הפחדים והחששות סביב טרשת נפוצה ולהעלות את המודעות לכך שגם חולי טרשת יכולים לחיות חיים מספקים. הקמפיין הראשון שעלה לאוויר לפני כשנה, במסגרתו פורסמו ארבעה סרטונים של 'יום בחיי' ארבעה מחברי העמותה נחל הצלחה אדירה ותוך מספר ימים הסרטונים זכו לאלפי צפיות. כעת אנחנו יוצאים עם סדרה חדשה של סרטונים המתמקדים הפעם בתסמינים של המחלה: הפרעות בזיכרון, הפרעות בהליכה, ספסטיות, הפרעות בראייה ועייפות".

בסרטונים החדשים מככבים חמישה מחברי העמותה והם משקפים את הניצחונות הקטנים שאינם מובנים מאליהם כשמתמודדים עם המחלה. המטרה הייתה לאפשר לצופים הצצה לחייהם של חולי טרשת נפוצה, שחיים עם המחלה ובמקביל לכך מנהלים חיים מלאים ועצמאיים. בין המשתתפים בסרטונים: ד"ר דניאל קרלין, אורתופד בכיר בשירותי בריאות כללית; רותם בילו, מאמנת אישית ואמא לשניים; שיא בכר, אשת יחסי ציבור; קובי כהן, מנהל מחסנים ורכש; דנה מחלב, אמא במשרה מלאה.

"רצינו להציג את החיים שלנו עם טרשת ולהראות שאנחנו חיים את החיים ולא את המחלה. הסרטונים מציגים את המשתתפים ממקום מעצים, ונותנים הצצה לחייהם, שמתנהלים מתוך חוזק ולא ממקום של חולשה", אומרת ענת אילון.

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית כרונית בה נפגע התפקוד התקין של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית. לרוב המחלה מופיעה בגילאי 20-40, והיא שכיחה פי 2-3 בנשים מאשר בגברים.

חמשת הסרטונים שעלו לרשת:

ד"ר דניאל קרלין: https://www.youtube.com/watch?v=iSLgXxGP9NM

רותם בילו: https://www.youtube.com/watch?v=h2Klo0s6W8Q

שיא בכר: https://www.youtube.com/watch?v=WujsENH1xYk

קובי כהן: https://www.youtube.com/watch?v=g3wFD1kqb4A

דנה מחלב: https://www.youtube.com/watch?v=2f2VuT9DVSk

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה הוקמה בשנת 2006, במטרה להקים מרכז רב תחומי לטיפול בחולי טרשת נפוצה החיים בקהילה כדי לשפר את יכולתם בתחום הפיזי, הסוציאלי והתעסוקתי כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי תקין, לשמש כתובת לקבלת תמיכה ומידע בנושא טרשת נפוצה, להעלות את המודעות הציבורית למחלה, לספק מידע מהימן על המחלה ועל דרכי ההתמודדות איתה, להדריך ולסייע לחולים ובני משפחותיהם להתמודד עם שלבים שונים של המחלה.

העמותה מהווה כיום בית לחולי טרשת נפוצה, וממשיכה לבסס את מעמדה כקהילה חברתית מגובשת לחולי טרשת נפוצה. לעמותה יש אתר אינטרנט ובו תכנים שעוסקים באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה, יוטיוב וקבוצה סודית בפייסבוק עבור חברי העמותה ובני משפחותיהם.

לאתר העמותה: http://mszone.org/

עמוד היוטיוב: https://www.youtube.com/user/mdmshome
 
 
 
Image courtesy of at Teerapun http://www.freedigitalphotos.net/
 
 
לידור יעקב גולדפינגר

תגיות: טרשת נפוצה
 
גרסה להדפסה   |   שלח לחבר   |   לארכיון מאמרים
 
 אנציקלופדיה רפואית
עם המלצות לריפוי עצמי
 
 בריאות | אודות MedPortal | תקנון | קישורים | שותפים | הרשמת חברים | הרשמת רופאים ומטפלים | כניסת חברים | צור קשר | שיתופי פעולה