אודות MedPortal  הרשמה לחדשות MedPortal  תקנון  שאלות נפוצות  צור קשר

(אנציקלופדיה) חדשות בריאות >

קונצרט התרמה לנויה בת 17- תלמידה מחוננת לפסנתר מבית הספר למוסיקה בירושלים- הסובלת ממחלת EDF


7.3.21
קונצרט התרמה לנויה בת 17- תלמידה מחוננת לפסנתר מבית הספר למוסיקה בירושלים- הסובלת ממחלת EDF - שתופיע עם חברות ואורחת כבוד זמרת האופרה שירה הוד- מתחם הנגרייה יד מרדכי ובשידור לייב ביו טיוב

נויה נעם טל מוסיקאית ומלחינה מחוננת בת 17 הסובלת מתסמונת EDS תנגן על פסנתר כנף בערב גאלה קלאסי

אורחת כבוד זמרת האופרה שירלי הוד

כל הכנסותיו יוקדשו למימון לימודיה בתיכון האקדמיה למוזיקה בירושלים
יום חמישי 1.4.2021, בשעה 19:58, במתחם הנגרייה קיבוץ יד מרדכי

ושידור ישיר בלייב ביו טיוב

נויה נעם טל בת ה-17, סובלת מתסמונת EDS, הגורמת לגמישות יתר מפרקתית, הגורם לסבל עם כל תנועה, אך היא לא מאפשרת למחלה לעצור אותה, עם כל הכאב והמחסור הכלכלי. נויה תלמידה מחוננת לפסנתר קלאסי מזה 11 שנה וכיום לומדת גם הלחנה, הוראה מוסיקלית ופיתוח קול. היא תלמידתם של יצחק קוסוב, אירנה סבטובה ודימה נייטר. כבר בגיל 15 זכתה בפרס הגרנד-פרי בתחרות פסנתרנים צעירים בבלארוס.היא מתנדבת בפרויקט מורים צעירים ובהרכב מוזיקלי של ביה"ח סורוקה.

נויה תופיע בערב גאלה קלאסי מוזיקלי, בנגינה על פסנתר כנף, בליווי חברות. אורחת כבוד זמרת האופרה שירלי הוד. כל ההכנסות ממכירת הכרטיסים יועברו לטובת סיוע כלכלי ללימודי המוזיקה של נויה, בתיכון האקדמיה למוזיקה בירושלים, בסיוע להגשמת חלומה המוזיקלי.

נויה נולדה ילדה בריאה ופעילה ואף התעמלה בחוג התעמלות קרקע, שם בגיל 12, כבר החלו להתפתח תסמינים של כאבים בגוף, בעיקר באזור המפרקים. תחילה לא יחסו חשיבות יתר לנושא, עד שהמצב החמיר. לאחר בדיקות רבות אובחנה בתסמונת נדירה הנקראת EDS, מסוג 'המחלות היתומות', שאינן נחקרות, עקב מיעוט החולים ולכן גם אין כדאיות כלכלית לחברת התרופות לחקור ולמצוא תרופה למחלות אלו, שאין להן מרפא! ה- EDS פוגמת בייצור הקולגן ובכך פוגעת ברקמות החיבור בגוף, לדוגמא סיבוב קלאסי של היד יכול לגרום לפריקת הכתף וכאב גדול. בישראל ישנה רק רופאה אחת המתמחה במחלה זו, ד"ר יעל גזית מבית החולים תל השומר, הסובלת בעצמה ממחלה זו וכן פיזיותרפיסטית אחת בלבד, שושנה ברג, מבית החולים שערי צדק, המטפלת בחוליEDS .

האהבה של נויה למוזיקה בכלל ולפסנתר בפרט, החלה כבר בגיל שנתיים, כשהייתה מזמזמת לעצמה צלילים בעריסה ונענית בהתלהבות לצעצועים שהשמיעו צלילים. כשהייתה נויה בת 5, בעת חיפוש אחר דירה, נתקלו בדירה עם פסנתר כנף גדול של בעלת הבית הפסנתרנית והמנצחת אורנה מגן, שמשך את נויה. הפסנתרנית הידועה ונויה התיישבו לנגן יחדיו שעות ארוכות ובסוף המפגש מגן הכריזה שנויה היא הילדה המוכשרת ביותר שפגשה מאודה וכך ניתן האישור המקצועי לתחילת דרכה המוזיקלית של נויה. בגיל 15, לבדה, העתיקה נויה את מגוריה וחייה לפנימייה בירושלים, כשחדורה בה מטרה אחת, ללמוד באקדמיה למוזיקה "הראש שלי במוזיקה כל הזמן, תרגול, יצירה, האזנה וחקירה. אני מרגישה שמוזיקה היא הייעוד שלי ורוצה להמשיך ולהתפתח בה כל חיי" אומרת נויה.

על אף הקושי הבריאותי, המרחק מהמרכז, במגורים בערבה התיכונה והמצוקה הכלכלית של הילה אמה של נויה, אם חד הורית, ממשיכה נויה לנגן כל העת על הפסנתר ולא מאפשרת למחלה ולמרחק הפיזי ממרכז הארץ להפריע לאהבתה העזה למוזיקה ולשאיפה להגיע רחוק מבחינה מקצועית בתחום המוזיקה. אומרת אמה הילה: "נויה מנגנת חצי שעה, מתעייפת, נחה 45 דקות ושוב חוזרת לנגן בשיא המרץ, לא מתייאשת ולא נכנעת לכאבים. בבית הספר היא אף נחה בחדר מיוחד".

על מנת שנויה תוכל להמשיך בהצלחה את לימודיה באקדמיה למוזיקה, הופק ערב מופע מוזיקלי, בהתנדבות של כלל המשתתפים ובהפקתן של לימור לבנה ורותם מורדיש, שיתקיים ב- 1.4.2021, בשעה 19:58, במתחם הנגרייה בקיבוץ יד מרדכי. המופע יצולם בלייב, בחמש מצלמות באיכות גבוהה של תמונה וסאונד וישודר במקביל ביו טיוב, כך שניתן יהיה להשתתף באמצעות צפייה גם מהבית. כרטיסים ניתן לרכוש מבעוד מועד באתר.

 
 

צילום – צפריר ניר




 
גרסה להדפסה   |   שלח לחבר   |   לארכיון מאמרים
 
 אנציקלופדיה רפואית
עם המלצות לריפוי עצמי
 
 בריאות | אודות MedPortal | תקנון | קישורים | שותפים | הרשמת חברים | הרשמת רופאים ומטפלים | כניסת חברים | צור קשר | שיתופי פעולה