אודות MedPortal  הרשמה לחדשות MedPortal  תקנון  שאלות נפוצות  צור קשר

(אנציקלופדיה) חדשות בריאות >

'אשר', איפה אתה?


10.3.19
אשר איפה אתה? הקרנת סרט קצר על תסמונת "אשר" וסדנה חווייתית עם הלוקים בתסמונת- 13 במרץ, מושב צופר הערבה התיכונה- ההשתתפות ללא תשלום

הקרנה פומבית של הסרט הקצר "אשר, איפה אתה?" וסדנה חווייתית שיערכו אחים הלוקים בתסמונת 'אשר' - עידו ושי כהן

שיערכו ב- 13.3 בשעה 20:00, במועדון החבר, בצופר, בערבה התיכונה. האירוע- פתוח לקהל הרחב. ללא תשלום.

יש לתאם מראש עם ראובת - 052-4260547

הסרט הקצר והמרגש של עופר רבין, בוגר מגמת קולנוע וטלוויזיה בביה"ס "שיטים דרכא" בערבה התיכונה, "איפה אתה אשר?" הביא לגיוס המועצה האזורית ה ערבה התיכונה, אנשי חינוך ותושבי הערבה, להכיר ולקדם המודעותלתסמונת "אשר", רטיניטיס פיגמנטוזה,שילוב של חירשות ועיוורון. בשבוע הבא 13-14 במרץ, יגיעו להתארח בערבה התיכונה כמה מהלוקים בתסמונת להעביר את סיפורם האישי,וסדנה חווייתית בנושא, ויוקרן הסרט "אשר איפה אתה?".

עופר רבין יצר את סרט הגמר שלו במגמת קולנוע "אשר איפה אתה?", יחד עם שתי חברותיו לכיתהיהל דדון ועדי בלט, המספר את סיפורם שלהאחיםשי ועידו כהן, בניהם של הזוג הנפלא, שוש ונפתלי כהן (איש רשות הטבע והגנים).שי ועידופועלים עםחן קרוטר (בת זוגתו של שי) ויעקוב ביבאס,להעלאת המודעות לתסמונת "אשר", בפעילות ובמדיות החברתיות והרצאות ברחבי הארץ.

יוצר הסרט עופר רביןמכיר כל חייו את שי ועידו. ההורים חברים טובים. עם שי נהג גם לצלם יחדיו בטבע, צילומי סטילס. הוא שמע מהם לאורך שנות התבגרותו, את הסיפורים והחוויות, התרגש מהכוח והאנרגיות החיוביות שלהם, למרות המחלה המשבשת את חייהם ונוטלת מהם לאט לאט את יכולת הראייה והשמיעה, והחליט לעשות מזה סרט.

רק 1200 חולים מוכרים בישראל עם תסמונת "אשר"רטיניטיס פיגמנטוזה, מחלה גנטית, שילוב של חירשות ועיוורון, הנמצאים בדרגות שונות של המחלה. הלוקים בה מאבדים לחלוטין את יכולת השמיעה, חלקם גם חווים לקויים במנגנון שיווי המשקל. הסימנים הראשונים מופיעים לפני גיל עשר ובאים לידי ביטוי בקשיים בראיית לילה ובהמשך מתחילה הצטמצמות של שדה הראייה ההיקפי, ההולך ומצטמצם. לתסמונת מתלווה גם אובדן השמיעה, המתחיל בגיל צעיר ברמה בינונית עד קשה. התסמונת נובעת מניוון הדרגתי של תאי קנים ומדוכים. ברוב סוגי המחלה, מתנוונים בתחילה תאי הקנים, האחראים לראיית לילה. ככל שהמחלה מתקדמת, מתנוונים יותר תאי קנים וגם תאי מדוכים והחולים מאבדים גם את הראיה ההיקפית. למחלה ביטוי קליני ומהלך התקדמות שונה בין אנשים , כולל בני אותה משפחה.

13.3 יתקיים מפגש במועדון החבר במושב צופר עם עידו ושי כהן, כולל הקרנת הסרט הקצר "אשר, איפה אתה?" של עופר רבין. לאחריו תתקיים סדנה חווייתית שמעבירים האחים כהן, הלוקים בתסמונת.אירוע זה פתוח לקהל הרחב, ללא תשלום, בתיאום מראש עם ראובת רבין- 052-4260547

צילום - אלבום פרטי
בצילום -מימין-יעקב ביבאס, האחים- שי ועידו כהן וחן קרוטר

 
גרסה להדפסה   |   שלח לחבר   |   לארכיון מאמרים
 
 אנציקלופדיה רפואית
עם המלצות לריפוי עצמי
 
 בריאות | אודות MedPortal | תקנון | קישורים | שותפים | הרשמת חברים | הרשמת רופאים ומטפלים | כניסת חברים | צור קשר | שיתופי פעולה